მე-15 დღეა, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის კანცელარიასთან სამინისტროს უმოქმედობას აპროტესტებენ და შვილებისთვის მედიკამენტს ითხოვენ. მშობლები უწყვეტ პროტესტს აგრძელებენ და აღნიშნავენ, რომ არ დაიშლებიან მანამ, სანამ მათი ერთადერთი მოთხოვნა არ დაკმაყოფილდება.
"იქამდე ვიქნებით ქუჩაში 24 საათი, სანამ არ დაკმაყოფილდება ჩვენი მოთხოვნა. რა გვაქვს? ერთადერთი მოთხოვნა - დაიწყოს ჩვენი შვილების ჯანმრთელობის გაუმჯობესება, მედიკამენტს ვითხოვთ, სხვას ხომ არაფერს? მოთხოვნა არის ის, რომ 15 წუთით შეგხვდეს ბატონი ირაკლი ღარიბაშვილი და მოაწეროს ერთადერთ დოკუმენტს ხელი", - განაცხადა ერთ-ერთმა მშობელმა, სალომე გაბელაშვილმა.
გუშინ ჯანდაცვის მინისტრმა, ზურაბ აზარაშვილმა მშობლებს მოუწოდა, რომ პროცესი სამუშაო მაგიდასთან გაგრძელდეს - ამას მშობლები გამოეხმაურნენ და განაცხადეს, რომ უკანასკნელი 14 დღის განმავლობაში მათთან მთავრობიდან კომუნიკაცია არავის ჰქონია. მშობლების თქმით, მიუხედავად მათი მზაობისა, შეხვდნენ სამინისტროს წარმომადგენლებს, შემოთავაზება არ ყოფილა.
მშობლები მე-15 დღეა, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეს ათევენ - ისინი პრემიერმინისტრთან შეხვედრას, მედიკამენტის შემოტანას და შემოტანის ვადებზე მისგან ოფიციალურ ხელმოწერას ითხოვენ. მშობლებმა ამ საკითხზე ხელისუფლებასთან კომუნიკაცია წელიწად-ნახევრის წინ დაიწყეს, თუმცა უშედეგოდ.
19 აპრილს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა. ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.
შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
დახურვა